É difícil abrandar os dias, reduzir as atividades ainda que temporariamente. Gosto de agitação, de produtividade, de riso, contato com as pessoas! Nos últimos dias que precedem a infusão de Tocilizumabe (Actemra), há uma nítida "janela" que causa um desconforto danado! Senti fadiga, dores principalmente nos punhos e ombros, além do fatídico joelhinho direito.
Mal posso esperar pelo meu suco de frutas gummy intravenoso amanhã às 08:00h!
No último sábado fui parar no hospital por conta de uma taquicardia insuportável. Comi batatas fritas da Mc Donalds, um verdadeiro mc lanche INfeliz! Sódio de sobra, obviamente. O engraçado é que enquanto esperava minha unhappy meal ficar pronta, observava a "mcgarota" da fritadeira derramar uma nuvem de sal por sobre a batatinha. Poético, não? Me dei mal... hahahaha!
Ao chegar em casa logo tratei de tomar um belo banho para me deitar. Ainda arrisquei meus neurônios numa aventura televisiva, porque minha mãe estava assistindo "Selena" e resolvi acompanhá-la. Tá, tudo bem, trminou, vamos deitar. Quem conseguia dormir? Eu não... "beat acelerado"! Minha mãe estava VENDO a pulsação por cima do robe e ficou preocupadíssima. Prednisona há oito meses em dosagem altíssima não é coisa de Deus! Deu tudo certo enfim. A parte Boa? Sim... há uma parte excelente. PCR, VHS e leucócitos beeeeeeeeeem melhores após o Actemra! Vivaaaa!
Cá estou e é o que importa: Highlander. Frida Kahlo. Boneco teimosinho. Jason. Fred Krueger. Halloween (esqueci o nome do "moço"!)!!! Hahahahahahahaha!!! Duro de Matar!!!
Um dia de cada vez...
quinta-feira, 17 de janeiro de 2013
domingo, 6 de janeiro de 2013
A bravura / Tocilizumabe dia 18.
A cada dia que passa me sinto mais valente. Parece loucura dizer isso, mas essa "condição atual" tem feito com que eu supere limites e me descubra uma guerreira e tanto.
Essa bravura, creio eu, vem da necessidade de ser independente e dar continuidade à vida (não como ela era, até porque nada é como antes). Hoje viajei sozinha pela primeira vez desde que a saga da DSA começou e foi... DIFÍCIL PRA CARAMBA! Hahahaha... quer moleza? Senta no pudim! Eu sabia que seria difícil por conta do horário (madrugada) e pela quantidade de bagagem de mão que a estúpida aqui resolveu transportar, além do saltinho básico que decidi usar para compor o look. Senti muita dor nos punhos e ombros de tanto "sobe e desce" com uma mochila, uma bolsa enorme e um saco. O joelho direito também "reclamou", mas nada que não fosse gerenciável. Houve momentos em que os olhos se encheram de lágrimas, mas confesso que me senti vitoriosa quando cheguei ao meu destino. Sem contar que foram maravilhosos e relativamente tranquilos meus dias de "férias". Apesar de gorda, tenho me sentido mais confiante, além do que a perspectiva de me livrar do corticóide "tatuou" na minha cara um sorriso que vai de uma orelha a outra!
Resumo da ópera: O Actemra está dando conta do recado! AMÉM!
Essa bravura, creio eu, vem da necessidade de ser independente e dar continuidade à vida (não como ela era, até porque nada é como antes). Hoje viajei sozinha pela primeira vez desde que a saga da DSA começou e foi... DIFÍCIL PRA CARAMBA! Hahahaha... quer moleza? Senta no pudim! Eu sabia que seria difícil por conta do horário (madrugada) e pela quantidade de bagagem de mão que a estúpida aqui resolveu transportar, além do saltinho básico que decidi usar para compor o look. Senti muita dor nos punhos e ombros de tanto "sobe e desce" com uma mochila, uma bolsa enorme e um saco. O joelho direito também "reclamou", mas nada que não fosse gerenciável. Houve momentos em que os olhos se encheram de lágrimas, mas confesso que me senti vitoriosa quando cheguei ao meu destino. Sem contar que foram maravilhosos e relativamente tranquilos meus dias de "férias". Apesar de gorda, tenho me sentido mais confiante, além do que a perspectiva de me livrar do corticóide "tatuou" na minha cara um sorriso que vai de uma orelha a outra!
Resumo da ópera: O Actemra está dando conta do recado! AMÉM!
sexta-feira, 28 de dezembro de 2012
Compreensão
compreender |ê|
v. tr.
1.
Abranger.
2.
Encerrar.
3.
Conter.
4.
Entender.
5.
Alcançar com a inteligência.
6.
Perceber.
7.
Notar.
8.
Depreender.
9.
Saber apreciar.
10.
[Antigo]
Achar (alguém) incurso em, ou culpado de.
Sobre os portadores* de doenças autoimunes muito se fala e pouco se escuta. Por vezes esperamos apenas compreensão. Eu, por exemplo, gostaria de poder contar com a sensibilidade dos que me cercam em relação principalmente às chamadas tarefas sociais que nem sempre posso ou estou a fim de exceder meus limites para cumprir. É aquele almoço na casa da titia marcado há semanas, o jantar com o gatinho num restaurante super hype porém gelado num dia de crise (vá matar o diabo), o aniversário de fulano de tal num bar da moda onde se sabe que será impossível sentar ao menos dez minutos, dentre outras situações corriqueiras, incluindo aquela prainha esperta que além de ser acessibilidade ZERO (há dias em que não vou sofrer sorrindo para subir escadas e descer barrancos por nada desse ou de outro mundo!) implica mostrar os quilos adquiridos ao longo desses sete loooooooongos meses tomando altas doses de prednisona**(bendita e maldita seja simultaneamente!).
Em suma, às vezes EU NÃO POSSO. Quer achar que minha aparência super saudável composta por um corpo robusto e um rostinho redondo quase sempre risonho significa que NÃO QUERO? Ok, problema seu. ;)
* Me sinto assim, "portadora". Usar essa palavra me dá a impressão de poder a qualquer momento desistir de carregar esse ente no bolso e, como diz o baiano, "rumá-lo" no lixo.
** Tema para próximo post, definitivamente! (muitos risos)
quinta-feira, 27 de dezembro de 2012
In love with Actemra - dia 8.
Oito dias após a segunda aplicação de Actemra posso afirmar com alegria que está sendo eficaz até o momento, mais que o Remicade, o qual me proporcionava alívio praticamente imediato mas um tanto fugaz.
Não vou dizer aqui que o tocilizumabe é a salvação milagrosa para todos os problemas da criatura que tem doença de Still, no entanto me senti tomando o suco de frutas gummy ou o elixir da juventude quando aquele líquido começou a circular na minha corrente sanguínea!
Continuo tomando no momento:
-Prednisona 50 mg;
-Meloxicam 15 mg;
-Metotrexato 25 mg (semanalmente);
-Alendronato (semanalmente);
-Ácido Fólico;
-Oscal D;
-Polivitamínico;
-Pantogar (para não ficar careca);
-Doxiciclina (para combater as espinhas);
-Paracetamol (apenas quando tenho febre);
-Posso ter esquecido algo...hahaha!
Bendito seja o hamster chinês e seus ovários (muitos risos)! Que a minha lua-de-mel com o Actemra dure as 4 semanas que correspondem ao intervalo entre as infusões e o desmame do corticóide se dê tranquilamente. Estou super esperançosa e muito contente com os resultados.
Sei que estou me repetindo, mas... não é milagre de Padre Cícero, Madre Teresa ou Irmã Dulce! Ainda sinto dores nos ombros (na escala de 1 a 10, fica no 4), no joelho direito (4-5) e punhos. Tudo infinitamente melhor e... SEM FEBRE! Segundo o reumato, my angel, na terceira aplicação é que vou sentir bastante os resultados. Vamos ver!
Não vou dizer aqui que o tocilizumabe é a salvação milagrosa para todos os problemas da criatura que tem doença de Still, no entanto me senti tomando o suco de frutas gummy ou o elixir da juventude quando aquele líquido começou a circular na minha corrente sanguínea!
Continuo tomando no momento:
-Prednisona 50 mg;
-Meloxicam 15 mg;
-Metotrexato 25 mg (semanalmente);
-Alendronato (semanalmente);
-Ácido Fólico;
-Oscal D;
-Polivitamínico;
-Pantogar (para não ficar careca);
-Doxiciclina (para combater as espinhas);
-Paracetamol (apenas quando tenho febre);
-Posso ter esquecido algo...hahaha!
Bendito seja o hamster chinês e seus ovários (muitos risos)! Que a minha lua-de-mel com o Actemra dure as 4 semanas que correspondem ao intervalo entre as infusões e o desmame do corticóide se dê tranquilamente. Estou super esperançosa e muito contente com os resultados.
Sei que estou me repetindo, mas... não é milagre de Padre Cícero, Madre Teresa ou Irmã Dulce! Ainda sinto dores nos ombros (na escala de 1 a 10, fica no 4), no joelho direito (4-5) e punhos. Tudo infinitamente melhor e... SEM FEBRE! Segundo o reumato, my angel, na terceira aplicação é que vou sentir bastante os resultados. Vamos ver!
Sempre gostei de viajar, mas os últimos acontecimentos da minha vida (leia-se diagnóstico de DSA) têm tornado essa prática uma aventura meio tensa.
Desde minha última viagem a São Paulo, em novembro, onde passei sete longos dias, dos quais ao menos quatro foram iniciados com febre alta mesmo após a administração de Remicade, fico um pouco ansiosa ao planejar viagens. Longas ou breves, elas não chegam a tirar o meu sono, mas certamente o deixam mais leve.
Hoje estou em João Pessoa. Dia lindo, calor de matar, pertinho da praia de Tambaú... mas já estou preocupada porque anteontem algumas dores deram o ar da graça: nos punhos, ombros e joelho direito.
Desde minha última viagem a São Paulo, em novembro, onde passei sete longos dias, dos quais ao menos quatro foram iniciados com febre alta mesmo após a administração de Remicade, fico um pouco ansiosa ao planejar viagens. Longas ou breves, elas não chegam a tirar o meu sono, mas certamente o deixam mais leve.
Hoje estou em João Pessoa. Dia lindo, calor de matar, pertinho da praia de Tambaú... mas já estou preocupada porque anteontem algumas dores deram o ar da graça: nos punhos, ombros e joelho direito.
quarta-feira, 19 de dezembro de 2012
Tocilizumabe - parte II
Hoje tomei a segunda infusão de tocilizumabe (ACTEMRA) e estou me sentindo infinitamente mais "vitalizada", já que nos últimos dias voltei a ter febre sentir muita dor, tendo inclusive passado a última sexta-feira no hospital para fazer milhões de exames. A leucocitose eu nem comento... 29.000! Haja disposição, hein organismo?!
No mais, muita esperança. Acredito que lutar para estar viva não é nada... o que vale, de fato é lutar para viver, no sentido de levar uma vida dita "normal" e feliz. Estou caminhando em direção a a esse bem-estar, que para mim é muito mais psicológico que físico. Me considero muito mais plena do que várias pessoas que conheço, as quais gozando de saúde não sabem viver.
Viver é arte da qual a dor por vezes faz parte!
No mais, muita esperança. Acredito que lutar para estar viva não é nada... o que vale, de fato é lutar para viver, no sentido de levar uma vida dita "normal" e feliz. Estou caminhando em direção a a esse bem-estar, que para mim é muito mais psicológico que físico. Me considero muito mais plena do que várias pessoas que conheço, as quais gozando de saúde não sabem viver.
Viver é arte da qual a dor por vezes faz parte!
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